年糕妈妈采写稿：3个自闭症家庭的自救之路

　　在大众传播的浮光掠影里,自闭症群体一直被少数几个标签描述:悲惨、星星的孩子或意外的天才。自闭症,也叫孤独症谱系障碍,是一种广泛性神经发育障碍。谱系,意为像光谱一样宽广。大多数谱系儿童的养育者,都会提到一点——没有两个表现完全一样的谱系孩子。由于普遍的感知觉异常,谱系孩子体验中的世界和常人会有诸多不同:部分谱系孩子无法感知身体的边界,有些看自己的生活像旁观者,还有很多孩子没有时间的概念等。如果路遇一个自闭症孩子突然抚摸你的衣服,那可能是他们特殊的触觉寻求机制在支配着他,而非“熊孩子”。

　　自闭症并非一成不变,通过专业的干预训练和家庭引导,可以大大改善他们的生活,但对养育者来说,这个过程需要投入大量的时间、精力和金钱(在一个普通二线城市,高密度干预每月花费6000-25000不等),又常常布满挫折。除了以上,养育者要放弃自己正常的人生,才有可能给孩子赢得一个最普通的人生,这简直是在跟上帝做交易。

　　在这条无比艰辛的路上,总有人勉力自救,也有人选择放弃。今天,年糕妈妈团队采访了3个自闭症家庭,如果你能从他们的经历中,多一点对自闭症的认识,就够了。

　　作者丨年糕妈妈

　　盛夏正午的阳光炙烤着水泥路面,反射出强烈的白光,晃得人睁不开眼。正快步向前的罗微忽然慢下脚步,看着马路边一片彩色建筑说:“这样的幼儿园,我们家宝宝是进不去的。”

　　这是一处规模不小的幼儿园。正值暑假,园内空无一人,只有红色的跑道和彩色的滑梯。

　　91年的罗微,长着一张圆脸,看起来特别显小。最近几个月,她和很多幼儿园打过交道。最终,在离家分别3分钟和40分钟路程的两所幼儿园中,她为3岁5个月的大儿子乐乐选了更远的那个。

　　因为打算只上半天幼儿园,罗微的可选项不多。几乎所有上点儿规模的学校,都会反问她,孩子是不是有什么问题?

　　突变的童年:

　　语言丧失、情绪崩溃,我的孩子怎么了?

　　2018年的冬天,刚刚搬完新家,罗微忽然发现,儿子乐乐不大对劲。

　　他总自己玩,叫他的名字也不理人,好像听不到一样。更明显的表现是,他的语言能力正在退化。他喜欢的大姨来家里做客,原本能清楚发音“大姨”的他,现在只能勉强叫“姨”,不能将两个字连起来。原本已经学会的“大树”、“花”等词语,变成含糊的发音在喉咙里出不来。罗微和丈夫想,孩子是不是看动画片看多了?

　　差不多同样的时间,比乐乐差不多大一岁的轩轩,也经历了同样的过程。

　　2019年2月,王琪从北方调到南方工作,随行的还有即将上幼儿园的儿子轩轩。2岁半的轩轩,活泼可爱,下楼时总冲着楼下的邻居叫爷爷,还会给妈妈刷牙。搬到南方之后,轩轩的情绪突然变得越来越不稳定,还会无故转圈,歪着头看人。

　　最初,王琪以为是孩子不适应南方阴冷、潮湿的气候,“北方是有暖气的,可以在地上跑来跑去,到了这边地都是凉的”,王琪对年糕妈妈说。

　　对环境的不适应一直困扰着轩轩,直到有一次,家里烧水壶发出“呜呜”的声音,他忽然跑到妈妈的怀里大哭不止,濒临崩溃。王琪突然意识到,自己的孩子这样对所有的事情都害怕,是没办法在这个世界上生存的。

　　“一定是有某种神经或者精神上的问题在困扰着他。”王琪第一次产生带孩子去医院的念头。

　　这一年的春天还没过完,王琪顶着爷爷奶奶和爸爸的反对,坚持带轩轩去了医院。第一次去了儿保科,医生建议她带孩子去上早教班看看。母亲的敏锐直觉,让王琪隐约觉得事情可能比想象中严重。一个星期后,她带孩子又去了一趟医院,这次她有了一点方向,挂了神经科的号。

　　第一句,“孩子是自闭症”,第二句,“赶紧带他去干预。”

　　王琪叹了好大一口气,眼泪突然决堤似的从她的眼睛里跑出来。一年多过去了,说起孩子确诊的时刻,她好像把那一天又重新过了一遍,痛苦没有减轻分毫。

　　“我整个心都碎了。你知道吗?(医生)没有任何犹豫,一个问号都没有。很多孩子会说是疑似,我们家就是赶紧去干预。”王琪对年糕妈妈说。

　　乐乐是在上海“确诊”的,当时他正在妈妈怀里睡觉,连医生的面都没见上。

　　在去上海之前,罗微心里已经有一点预感。她在网上查了很多资料,乐乐的所有异常行为,包括不理人、对人不亲近、语言退化等等,都指向自闭症。那时,她对自闭症几乎没有概念,当看到“终身干预”四个字后,瞬间失控。

　　“这小孩一辈子就完了吗?你看他又能跑、又能跳,这么可爱。小时候,你说什么他都回应你……”这句话还没说完,罗微忽然忍不住小声哭起来,她一只手轻轻拍着胸口,好让喘不过气的自己舒服一点。

　　更糟的是,乐乐确诊时,罗微正怀着7个半月的身孕。据统计,自闭症很大概率会遗传。乐乐的情况越来越严重,除了到处乱跑,他还常常屏蔽整个世界,一个人发呆很久,叫都叫不回来。

　　在孕期的后半程里,罗微经历着残酷的双重绝望。

　　隐身的“魔鬼”:

　　为什么我的孩子活下去的本能都没有?

　　在女儿女王出生第二天以前,作为爸爸的Noodle从来不知道小婴儿竟然这么“难养”。

　　她天生拥有不睡觉模式,一个小时又一个小时地哭闹,体力惊人。从出月子开始,Noodle就开始推着一辆婴儿车,随时准备出门。女儿不愿在屋里待着,一进门就扯着嗓子哭,一出门就好,似乎屋里有某种大人看不见的可怕怪物。

　　为了让女儿睡上十几分钟,Noodle常常推着她在午夜的街道晃荡。他也成了小区前小广场的长期观众,常常一大早五点钟就带着还不会走路的女儿看邻居奶奶练剑。3个月龄之前,女儿睡觉的地点只有两个:婴儿车和爸爸的肚子。

　　为了解决女王的糟糕睡眠问题,夫妻两个甚至练就了一身本领:在屋外黑暗的过道里拍睡后,爸爸和妈妈通力合作,在婴儿车上放一条又长又宽的纱巾,一个人小心翼翼把孩子放到纱巾上,另一个则以迅雷不及掩耳之势用纱巾把孩子的手捆上,不能太松也不能太紧——她的小手稍微一动就会把自己吓醒。为了女王能睡得好一点,他甚至搬了家,在顶层阁楼上住了5年。

　　即便细心如此,依然有一半的失败概率。一旦失败,女儿就会让Noodle体验一下“歇斯底里”这个词语的涵义。没有人比Noodle更懂什么是“歇斯底里”了,在女王一岁学会自如翻身前,他的每一晚都反复的“歇斯底里”中度过。

　　有时候,他甚至会神经质地打开抽油烟机,抱着尖叫哭闹的女王站在下面,试图把哭闹声吸走。

　　某个炎热的下午,女王再次情绪崩溃,爸爸哄了3个小时无果之后,终于也崩溃了。他把女王放到卧室,自己躲在房间里大哭。女儿的哭声从门缝里挤进来。不知道过了多久,日光变得黯淡,他终于鼓足了勇气打开房门。已经哭了将近5个小时的女王躺在地上,好不容易吃进去的食物,因为哭闹都吐得满身都是。看着女儿涨红的脸,和地上的呕吐物,他彻底崩溃了,脑袋里只有一个念头:跳楼吧,从这里跳下去吧。

　　除了睡觉,吃饭也成问题。一岁以后,除了母乳,女王什么都不吃。不管什么食物,喂到嘴里就吐出来,连水都不喝。为了让女王吃饭,Noodle曾硬下心肠饿了她3天,饿到发烧,最终Noodle妥协了。

　　在Noodle看来,不吃不睡的女儿根本没有生存本能。他猜想,可能有一个“魔鬼”正在无处不在地折磨着自己的孩子。女王37个月时,“魔鬼”终于找到了:重度自闭症。

　　Noodle才知道,那些无法入睡的晚上,是因为女儿的感知觉和普通人不同,躺的姿态让她感觉身处危险当中,跟“酷刑”差不多。

　　很多自闭症孩子无法感知自己的四肢和躯体,在他们的意识里,自己的躯体是无限延伸、没有边界的,只有触摸到物体,才能让他们感受到自己身体的边界,获得安全感。

　　女王能够翻身之前,一直趴睡。直到四岁,她才学会仰面躺下,但睡着后依然会抱一条旧毛巾。

　　从残联给女儿领残疾证的那天,Noodle坐在回程的公交车上嚎啕大哭。他想起在孩子出生填户籍信息时,自己在文凭的一栏上写的“文盲或半文盲”,竟然成了现实;又想起6个月时女王忽然自己翻书,他特开心,觉得女儿是读书的料,直接把孩子18岁用的书都买了;还有女王一岁生日时,正是中秋节前后,爷爷奶奶握着女王的手说:“明年就可以跟爷爷奶奶一起吃月饼了”(由于饮食障碍,女王直到8岁都没吃过月饼)……

　　很多年以后,Noodle才真正了解“重度自闭症”对女儿来说意味着什么,他写到:上天不仅收走了你的风火轮和混天绫,甚至连你活下去的本能都收走了。

　　战斗妈妈:

　　最坏的结果我已经接受了,那就再尽力再变好一点

　　到南方的第一个夏天,轩轩的刻板行为达到巅峰。他出门只能走同一条路,一旦更换路线,就会在地上打滚,直到回到那条固定的路线;短裤也不能穿,他会拼命地下拉裤腿盖住脚踝,盖不住就会崩溃,最终穿了一个夏天的长裤;整个夏天,他只穿一双镶嵌铆钉的单鞋,直到冬天脚冻得冰凉也不愿意换掉。最后,王琪实在不忍心孩子受冻,强行给他换了鞋子,“瞬间崩溃,哭得都快断气了”。

　　家庭也摇摇欲坠。

　　轩轩的爷爷奶奶彻底和王琪划清界限,甚至要求自己的儿子离婚。

　　爸爸也被击溃。轩轩出生的时候,他握着儿子的小手说,孩子啊,你就是我们家的希望!如今,孩子似乎已经无法成为他的“希望”。他把自己丢给工作,桌子上放着王琪买回来的书,他从来不看。他悄悄地加了几个自闭症家庭群,满眼的崩溃和绝望。

　　第一次带轩轩去医院做干预治疗,王琪才真正意识到自己和孩子要面对是什么。“我整个人是震惊的。从来没有想过,这个世界这么残酷。”王琪对年糕妈妈说。

　　医院的干预中心,到处都是特殊孩子。对王琪来说,如果真有地狱的话,那就是眼前的景象——每一个孩子都生活在地狱里。

　　对自闭症的具象认知,她能想到的只有李连杰和文章的电影《海洋天堂》,以及“星星的孩子”。它们对自闭症的描述都过于浪漫,事实上,几乎所有遭遇自闭症的家庭都经历了破碎的过程,有的能够重新弥合,有的永远破碎了。

　　女儿出生25天,罗微给孩子断了奶。她算得好好的,7天之后回奶,立刻带着孩子去干预。爸爸只有一个月的假,她要尽快接过爸爸的接力棒,带着乐乐继续和时间比赛。

　　月子里,罗微几乎每天都在哭,“眼睛都快哭瞎了”。孩子的情况没有好转甚至更糟,每天爸爸带着上完课回来,乐乐已经认不得妈妈,像陌生人一样。

　　没时间难过,连崩溃都要挑孩子睡着以后,时间比什么都珍贵。0-6岁是自闭症儿童的黄金干预期,孩子的大脑正在快速发育,可塑性最高。

　　奶奶从乡下赶来照顾刚出生的孙女,罗微带乐乐上干预课,爸爸赚钱。一家人以最快的速度达成自救分工。

　　干预费用极其昂贵,一个月要一两万。罗微和丈夫给乐乐申请了政府补贴,一年一万五千元。在照相馆里拍证件照时,一个老婆婆当着罗微和孩子的面说,这样的孩子现在社会说是“自闭症”,在我们农村就是傻子。罗微和丈夫不知道该说什么,只能两个人抱着孩子痛哭。

　　“他想干什么就干什么,自由自在,看到别人有一个棒棒糖,他一把拿过来就放在自己嘴里。在别人看来,不就是傻吗?”罗微对年糕妈妈说,连她自己都不得不承认这种来自正常社会的“偏见”。

　　奶奶也无法理解,好好的孙子怎么就“自闭症”了?她总在儿子出差的时候,跟儿媳妇吵架,问她为什么别人生的孩子都没问题,就你生的孩子有问题。罗微不跟她吵,冷静地说,你不要跟我吵,跟我吵就没人带宝宝了,他就会空白,有这时间我给宝宝说说故事,还好一点。

　　在乐乐确诊之前,罗微是个洒脱自在的姑娘,一身孩子气。工作日上班赚钱,周末带爸妈到处玩,怎么开心怎么来。和朋友一聊,就是最新款的包、漂亮衣服、美食。乐乐确诊后,她消失了一年多,过去的朋友都隐约知道她的事。

　　现在,亲戚来家里做客,她都很少参与,要把时间留给孩子。太累的时候,就把乐乐交给爸爸带一会儿,自己抱着妹妹去公园里走走。

　　王琪则跟这个“正常社会”决裂了。

　　她辞掉了工作,倾尽全力要把自己的孩子从“星星”的世界里拉回来。所有人都劝她要好好考虑一下自己的人生,她还年轻。她一直是“别人家的孩子”,成绩优异、工作体面、家庭幸福,几乎每一步都踏在被大多数定义为“正确”的节奏上,儿子的出现让她的整个人生开始脱轨。

　　得知王琪辞职之后,一直把她视为“骄傲”的父亲,两度和她大吵,几乎断绝父女关系。

　　“孩子不是你一个人的,你就把孩子给他们(爷爷奶奶),他们会亏待吗?”

　　“你不要一个人承担那么多,你承担了,他们肯定什么都不做!”

　　“你想想你自己的人生。”

　　“你陪着他,他就会变好吗?”

　　……

　　3岁的轩轩,面对的是一个几乎四周都是围墙的世界,他需要帮助,但几乎每个亲人都在拒绝他。王琪知道,只有她是孩子最后的防线,她要抗起缓缓落下的闸门,让光照进孩子的人生。

　　她的目标明确,让轩轩能够独立生存。她要为自己的孩子,争取一个更有尊严的人生。

　　“真的,我现在一丁点儿也不为自己考虑”,她沉默了很久对年糕妈妈说,窗外是北方的夏天,被遗弃的工地上长满荒草,这是一幢辉煌建筑的背面,她和她的孩子就生活在这个城市的阴影面里,“我觉得自己的人生不重要,你既然生了这个孩子,你就要对他负责。”

　　为了给孩子一个最普通、最平凡的人生,放弃自己的人生可能是其中最简单的事情。干预的过程会充满挫败感,一个拍手的动作都有可能让你再次崩溃。

　　罗微也常常和丈夫在深夜里长谈,她想通了:“作为父母,我们很可怜。想想孩子,他也很可怜啊。他也不想这样,但他没办法表达。我们还能说说,他呢?”

　　现在,她不再想那些还没发生的事情,“没有用,还头疼”。她还学着看看这场“意外”中那些还不错的事情:她和丈夫的脾气都变好了,以前年轻气盛,一吵起来就没完没了,现在吵完就忘了,“都不重要,宝宝才是最重要的”。

　　她设想了千百遍最坏的结果,“能自己带到多大就带到多大”。她很坚定,那条最坏的路就在她面前若隐若现,她不知道自己会不会踏上去,但既然已经做了最坏的打算,踏上去就踏上去吧:“至少他还有我们,不管出什么纰漏,我们都帮他顶着。”

　　“打不倒,打不倒……”她对年糕妈妈说。这是她和她的爱人这一年多来,学到的最重要的事情。

　　争分夺秒:

　　自闭症并不是绝望的,如果你不先绝望的话

　　2019年年底,7岁的女王忽然学会了擤鼻涕。最开始是慢慢地擤,一周之后就顺畅自如了。Noodle幸福得简直要晕过去。

　　对女王和Noodle,这着实堪称奇迹。

　　从3岁开始,Noodle就开始为女王习得的每一个“生存技能”欢呼:翻身、躺着、上厕所、开伞、咬断面条、吃桃子、说话、过红绿灯、乘公交车、坐地铁……

　　在干预机构的教室外,Noodle看着女王在地上滚来滚去,开心得哭了出来。爷爷生日时,女王忽然开始唱起了歌,虽然是直着嗓子吼,爸爸依然觉得这是世上最美妙的音乐。就连女王独立撑开了自己的小花伞,Noodle都能生出万千感慨。

　　女王确诊后,Noodle辞了工作,把“女王的爸爸”当做自己的终身职业,他成了她和这个世界脆弱又坚定的联系。他是女王的手、眼睛、大脑、嘴巴,女王通过他认识这个和自己体验到的完全不同的世界,再一点点地像拼凑碎片一样,拼凑出自己的小小世界。

　　2015年,Noodle开始带着女王去菜市场的小摊上买油酥火烧。这一路上,要乘公交车、走一段台阶、找到摊位、买火烧、找钱、说谢谢,每一小步对女王来说都是挑战。直到2019年里,女王能够自如地买到想要的油酥火烧,还能应对摊主阿姨偶尔故意逗她找错的零钱。

　　去年冬天,女王忽然痴迷上广场舞,这对于兴趣单一的女王来说,很难得。为了让孩子习得更多的技能,他每天牵着女王的小狗“笨笨”,和女王一起去门口的小广场上跳舞。跳舞的阿姨一看到女王,就会和她打招呼,还会在她跳起来的时候卖力地鼓励她。为了保护女儿的爱好,Noodle把跳舞阿姨和卖油酥火烧的大姐都“培养”成了特教老师。

　　Noodle和女王一起创造了一个小小的奇迹:女王从重度自闭症转为中度,并且还在向更好发展。

　　罗微还记得第一次带乐乐去机构干预的情景。老师拿出香蕉和苹果给乐乐看,“我真的崩溃了,吃了两年的水果,他总该认识吧?结果,一个都不认识”。