关爱罕见病患儿—“UP家园”京沪渝三地同步启动

关爱罕见病患儿—“UP家园”京沪渝三地同步启动

2018年6月1日，幼年特发性关节炎（简称JIA）患儿的康复乐园—“UP家园”，即白求恩·助力风采JIA康复俱乐部启动会在上海、重庆、北京三地同时举行。北京白求恩公益基金会李深清理事长、知名专家上海仁济医院儿科曹兰芳主任、重庆儿童医院风湿免疫科唐雪梅主任和三地志愿者以及来自全国各地的JIA患儿及家长参加了启动会，共同开启JIA患儿康复的新旅程。

李深清理事长（左）和曹兰芳主任（右）在上海启动会现场共同完成揭牌仪式

“UP家园”JIA康复俱乐部，是为了服务于幼年特发性关节炎患儿及家长的活动场所，是公益慈善项目的执行现场。上海启动会上，李深清理事长以生动有趣的语言介绍了北京白求恩公益基金会的情况以及国际儿童节的来历，表达了关注儿童健康的强烈情感，并表示今后会继续加强和各地医院的合作，为JIA患儿提供更多支持。随后曹兰芳主任介绍：“幼年特发性关节炎，是发生于儿童、不明原因的，以慢性关节滑膜炎为主要特征，同时伴有各组织、器官不同程度受损的慢性、全身性疾病，患病率在15～160/10万，属于罕见病，共有七个类型，其中全身型JIA（简称sJIA）是最严重的一型，若不及时规范治疗，会使患儿罹患侵蚀性关节炎，还会导致骨质疏松、生长迟缓甚至残疾等不良后果，严重威胁患儿健康，给患儿家庭带来沉重的经济和精神负担。对这类疾病，早期正确的诊断、及时的综合治疗以及积极的干预措施可帮助患儿达到临床缓解，恢复正常的生长发育，降低致残率，意义重大。”除上海外，北京重庆两地也同时开展了JIA患者康复教育活动。

唐雪梅主任在重庆启动会现场向JIA患儿及家长进行科普讲座

“UP家园”将依托微信公众平台进行线上教育传播，指导患儿及家长进行积极的治疗和康复；同时结合线下康复活动，为患儿及家长提供与医生、病友沟通的渠道和平台。通过这些活动，患儿及家长在学习疾病知识之外，还可结识病友，形成病友圈，互相帮助、鼓励，增强战胜疾病的信心。

“UP家园”的“UP”是取其英文意义“向上”的含义，希望JIA患儿能在这个平台的帮助下顺利康复、健康成长。随着“UP家园”三地启动会的举行，助力风采公益项目以“七彩生活，快乐成长”为主题的绘画比赛活动也同时启动。欢迎大家关注“UP家园”线上平台（“助力风采”微信公众号）获取最新资讯。

三地医护人员与患儿互动共庆六一